
3月29日,北京华彬歌剧院举办的一场音乐会上,接连出现了几个“小插曲”。
表演独唱的祥毅一直攥着一柄雨伞。这把市面上常见的折叠雨伞涂满了图案,在灯光下映出细碎的光斑。能看出编排的用心,但又因太过简陋、随意,透出一点怪异。节目结束后,主持人笑着说:彩排时从没见过这把伞,雨伞上的图案是男孩手绘的,他想展示自己的作品,执意带上舞台。
另一位表演者陈天扬唱完《我们都一样》,向鼓掌的观众鞠躬致谢,按照彩排,他本该下台,却突然对着话筒说了句:“我也觉得我太棒了!”之前的演出,他从观众席上站起来,举着手机拍照。没有人催促他坐下。主持人对观众解释:“天扬特别爱拍照,咱们等等,让他拍一张最好的照片。”
这是一场为了纪念4月2日世界孤独症关注日的公益音乐会,由中国人口福利基金会北斗星空爱心基金举办,歌手张杰资助。音乐会的主角是一群孤独症孩子,他们也被叫作“星星的孩子”——他们像星星一样,独自在自己的轨道上闪烁。
3月29日,纪念世界孤独症关注日的公益音乐会上,孤独症患者正在演出。受访者供图
这不是一场完美的音乐会,而是一场充满包容和善意的聚会,也是“星星的孩子们”展示自我价值、收获认可与喝彩的舞台。就像活动的主题——“爱不孤独,星也闪耀。”
不完美的音乐会
音乐会共四个篇章,从“晨光·静谧的宇宙”到“星空·闪耀的证明”。如果只看节目单,这很像一场专业演出:钢琴独奏李斯特《匈牙利狂想曲第六首》、空灵鼓《茉莉花》、葫芦丝《傣乡情歌》、架子鼓《桃花朵朵开》、乐队组曲……但直到看完整场演出,你会发现,真正动人的,是现场的不完美和小意外。
不孤独乐队演出时,主唱伯名朝镜头比心。受访者供图
星光益彩·不孤独乐队表演时,接收器没有打开,个别乐器开始没有声音。舞台上的小强老师心里一紧,但孩子们没慌,工作人员迅速处理,演出继续。主唱思祺贴着麦克风,声音比其他人都突出一些——她喜欢贴着话筒唱歌,排练时也是这样。小强老师没有纠正他,“这是她的特点,也是她的表达方式。”
去年3月29日同场音乐会举办前,一位表演者在彩排期间情绪突然失控,从大巴车上冲下去,妈妈和老师在后面追。可第二天,当《逆战》的前奏响起,他精准地踩住了每一个节拍。
这些“状况”,在项目负责人看来,恰恰是这场音乐会最温馨的地方。“孤独症孩子不会伪装,不会表演‘得体’。他们的反馈非常直接,不会觉得这个时候我不应该说任何话。”
这场音乐会的背后,始终站着一个人——歌手张杰。
北斗星空爱心基金是由张杰发起,设立在中国人口福利基金会下的专项基金。从2012年开始,张杰就在关注孤独症群体。那一年,他在北京做了一次爱心签售,所有收入都捐给了孤独症儿童。
“张杰的歌迷叫‘星星’,孤独症孩子也叫‘星星的孩子’,这像一种莫名的缘分。”项目负责人说,音乐会志愿者都是张杰的粉丝,她们既是辛苦筹备的工作人员,也是最忠诚的观众,在孩子们略显拘谨的表演后,给予最热烈的回应。
这份缘分后来促成了“张杰音乐梦想教室”项目——至今全国已建立115间,其中11间专门服务于孤独症等特殊青少年机构。每间教室会捐赠乐器、调试设备,还会为教孤独症孩子的音乐老师们专门举办研学营,邀请国内外专家传授疗愈课程的教学方法。
哈尔滨树仁学校就是其中一间,学生包括孤独症、脑瘫等多种类型的患儿。张杰去探访时,一个打非洲鼓的孩子情绪不稳定,打完鼓后老师要马上把他带走。孩子被带出去时,还回头问:“张杰哥哥,我棒吗?”
张杰冲出去,跟他击掌:“你特别棒。”
后来他第二次去,那个孩子长高了很多,情绪也比以前稳定了,鼓打得更好。
2025年,第一届“爱不孤独,星也闪耀”公益音乐会举办,今年是第二届。恰逢张杰“未·LIVE—开往1982”世界巡回演唱会北京鸟巢站。音乐会结束后,孩子们被邀请去看张杰的演唱会。
这群星星的孩子们坐在包厢里,有人跟着节奏挥手,有人安静地听完整场。这也是他们感受现场气氛、适应社会的过程。
让孤独症群体“不孤独”
对孤独症孩子来说,语言是堵墙,音乐是条路。他们很难用语言流畅地表达所思所想,但在音乐和节奏里,他们常常展现出惊人的天赋。
“一个连情绪都控制不了的孩子,能在音乐里精准踩住节拍。”项目负责人说,研究显示,音乐治疗能有效改善孤独症患者的情绪、社交能力和生活质量。这场音乐会不仅能为参与者提供展示音乐才华的平台,同时也将音乐的疗愈力量带给更多孤独症患者。
音乐会上,星光益彩·不孤独乐队的六名成员表演了三首歌曲,孩子们配合默契,演出效果达到了大家的预期,现场反响热烈。
3月29日,纪念世界孤独症关注日的公益音乐会上,不孤独乐队正在表演组曲。受访者供图
不孤独乐队的发起人小强,也是中国社会福利基金会星光益彩孤独症公益基金音乐项目的负责人,4年前,他组建了这支乐队,每周排练。
“一首新歌,我们只排练三次就能上台,但背后是4年的铺垫和磨合。”小强老师说。这几年里,他做得最多的事不是教音乐,而是一遍遍念叨:控制情绪、接受改变、不要发脾气。
方达是乐队的鼓手,2022年开始学打鼓,收获“一手新技能”。他说自己以前在职场环境里适应性很差,经常陷在负面情绪里拔不出来,参加不孤独乐队的排练,他在和大家的配合、磨合中,锻炼了社会交往能力和适应新环境的能力。音乐也能帮助他调节情绪——他喜欢张杰的《逆战》,练习这首歌时,能帮他甩掉焦虑。
乐队主唱伯名,在台上唱歌时,不忘疯狂冲台下比心,收获了不少尖叫和掌声。即将大学毕业,他面临着“毕业即失业”的困境。对很多孤独症青年来说,能找到一份工作希望渺茫。伯名妈妈告诉小强老师,“乐队是伯名的精神支柱。”如果不参加乐队排练和演出,他只能待在家里,需要父母24小时陪护。
音乐不能解决所有问题,但它提供了一个让他们觉得“自己很棒”的支点,让他们可以站在舞台上、被掌声包围。跟着乐队四处演出也给伯名带来成就感,他满不在乎地说:“像这样的世面,我见多了。”单纯又得意的“炫耀”把大家都逗笑了。
在小强看来,“不孤独”的真正含义,不是让他们变成“正常人”,也不是把他们从自己的世界里拽出来,而是让他们在属于自己的轨道上,被看见、被接纳、被允许做自己。
价值的坐标
音乐会的门口,还设有一场特别的画展。来往的观众在一幅幅带有明显个人风格的画作前驻足、询价,画作都来自深圳市福田区紫飞语特殊儿童康复中心原生艺术工作室。
这家工作室签约了六位孤独症创作者。紫飞语创始人王继红介绍,他们没有受过专业训练,没有人教他们透视、构图、色彩理论。他们只是自发地用自己熟悉的方式,借由画笔表现自己感知到的世界和内心的声音。
王继红是两个孤独症孩子的妈妈,儿子汪星艺从9岁接触绘画。科班出身的美术老师按照常规培养美术生的框架去纠正他:“这里画得不对,擦掉重画。”一段时间后,他发现儿子对画画产生了抵触情绪,每当坐在画板前,他就拿起妈妈的手,往纸上拽,“妈妈画”,王继红意识到,“画画对他来说已经变成一件痛苦的事。”
不该这样。“我希望每个孩子都用自己熟悉的绘画语言,在绘画中感到舒适和疗愈。”后来,机缘巧合下,王继红接触到原生艺术,这是一种游离于传统艺术世界之外,以未经训练的创作者自我表达为核心的艺术形式,创作者多处于社会边缘,他们的创作自成体系,并不预设外部评判标准的存在,更像是为了自身栖居而构筑的精神家园。
这位妈妈意识到,原生艺术与孤独症孩子的需求恰巧重合了。
汪星艺画色块。他不打草稿,没有整体构图,拿起一支笔,画一个色块,换一支笔,再画一个色块。三年前,他只画一种颜色,持续了半年。后来变成两种,再后来增加到三种、四种……
3月29日,孤独症患者的画在剧本音乐会剧场大厅内展出。受访者供图
“你看到他早期的画,再对比现在的,会觉得很神奇。”王继红说。这种神奇不是教出来的,是等出来的。等了三年,等他找到自己的绘画语言,等他学会用色彩说心里的话。如今,他的画面色彩丰富而和谐,王继红还把儿子的画印成了漂亮的丝巾。
还有一个小男孩,一度只画小姐姐和袜子。他见了漂亮女孩会问:“你要不要我送你一双袜子?”他的画里全是脚和袜子。后来画面内容逐渐丰富,但袜子是一个不变的符号,在现场展览的画作中,他给章鱼的每条触角都穿了一只袜子。绘画成了他表达渴望、宣泄情感的出口,也成了他重新认识世界的窗口。
每天到工作室画画,就像上班一样,让孤独症患者有了价值感,确立了身份自我认同。和原生工作室签约的乾玮,今年27岁,已经是个人风格强烈、作品成熟的画家。他画的喜鹊、海燕、猫、豹子,细节繁复,色彩浓烈,每一幅都有自己的主题。没有人教他这样画,“你让他临摹他也能画,但那个没有意义,不是他内心想要表达的。”
乾玮作品艺术价值已经得到了更广泛的认可——他的画被选送到纽约参加原生艺术展。画展上的画作都对外销售,价格从几十到几千元不等,产生一份收入,有自己养活自己的可能,这对敏感的孤独症患者来说意义非同小可。
音乐会的最后一个环节,是“点亮蓝灯”。全场观众举起蓝色的荧光棒,台上台下连成一片蓝色的星海。蓝色是孤独症关爱的代表色。
3月29日,纪念世界孤独症关注日的公益音乐会尾声,观众点起蓝灯。受访者供图
“这是我们无声的承诺,在告诉每一位孩子,你们并不孤单,每一颗星星都值得被看见。”主持人说。
这场“状况不断”的音乐会,没有完美的音准,没有整齐划一的动作,没有按部就班的流程。但这里有真实的表达、直接的快乐、被允许的不完美,和一群找到了自己语言的星星。
他们不孤独,因为他们被看见。
新京报记者 刘思维
编辑 杨海
校对李立军
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